2026年6月28日，我们迎来了第20个“国际癫痫关爱日”，今年的主题聚焦“关注癫痫相关罕见病”。随着社会进步与医疗技术的持续突破，越来越多与癫痫相关的罕见病被认识和发现。为积极响应这一主题，儿科一病区癫痫专科团队于当日精心组织了一系列公益活动。
公益义诊环节，刘玉娟副主任医师耐心细致地询问每一位患儿的病史、临床表现、用药情况、治疗过程及发作情况，并进行全面评估与明确诊断。同时，陈盼盼主治医师与冯燕护士长现场为家长答疑解惑，提供用药指导、健康科普，并为有需要的患儿预约脑电图检查。为了方便小朋友按时服药，团队还贴心地为孩子们赠送了小药盒。
此外，脑电图技师杨琳免费为患儿进行脑电图检查，以协助明确癫痫类型，为后续精准治疗提供依据。
此次系列活动不仅为癫痫患儿家庭送去了专业指导和温暖关怀，也进一步提升了公众对癫痫相关罕见病的关注与认识。
癫痫，俗称“羊癫疯”，但它的表现远不止抽搐。全面性发作时，孩子可能意识丧失、全身强直阵挛；局灶性发作时，可能只是一侧眼皮或手指的节律性抽动。而癫痫相关罕见病，更是“藏得更深”——Dravet综合征、天使综合征、结节性硬化症、CDKL5缺乏症……它们发病率极低，症状五花八门，基层医生可能几年才遇到一例。正因如此，识别滞后、误诊漏诊、管理不规范，成了这些家庭最大的痛点。
最后，我们想对您说:每一个“罕见”，都不应该被忽视；每一个孩子，都值得被科学对待。第20个国际癫痫关爱日，我们不止于“关心”，更在于“行动”。儿科一病区全体医护人员，将继续精进专业，用精准的诊治、耐心的陪伴，让罕见病家庭不再孤单。
（儿科一病区 冯燕）
