2026年2月28日，第19个国际罕见病日如约而至。今年的主题“不止罕见”（More than you can imagine），提醒我们：在那些陌生的疾病名称背后，是一个个鲜活的生命，以及一群默默守护他们的医者。
在滨州市人民医院风湿免疫科，这样的守护每天都在发生。作为滨州市风湿病学领域唯一的山东省临床重点专科，这里不仅是常见风湿病的诊疗高地，更是许多罕见病患者寻找答案的最后一站。
藏在关节痛里的“隐匿杀手”
在那些看似普通的关节肿痛背后，可能隐藏着列入国家罕见病目录的“隐匿杀手”。患者反复发热、关节疼痛，辗转多家医院按感染治疗却毫无效果……在滨州市人民医院风湿免疫科，医生们就会敏锐地想到：这会不会是成人斯蒂尔病？这种病以“高热、咽痛、关节痛”为典型表现，是自身炎症性“风暴”在体内肆虐的信号。如果缺乏风湿免疫科的专业视角，患者很可能在误诊的路上越走越远。
同样，当孩子喊腿疼时，如果伴随持续不退的高烧和来去匆匆的皮疹，就需要警惕全身型幼年特发性关节炎的可能——它不仅是儿童风湿病中最凶险的类型，更被列入我国第二批罕见病目录。
从皮肤硬到内脏，罕见病的“百变面目”
风湿免疫科的罕见病，还擅长“变脸”。系统性硬化症，早期可能只是手指遇冷变白变紫的“雷诺现象”。如果忽视，皮肤会逐渐变硬，甚至累及肺部导致肺纤维化——这也是该病最主要的致死原因。
而在滨州市人民医院风湿免疫科的诊疗记录中，还有更多“疑难杂症”的名字：Charcot关节病、SAPHO综合征、Castleman病、IgG4相关性疾病……这些对普通大众来说闻所未闻的疾病，却是科室医生们日常攻关的课题。作为国家863计划课题《系统性红斑狼疮分子分型和个体化诊疗技术》协作单位、SpA国家规范化诊治项目成员单位，科室的罕见病诊疗能力早已达到国家级水平。
硬核技术，让罕见被看见
诊断罕见病，不仅需要丰富的临床经验，更需要精准的“武器”。
走进滨州市人民医院风湿免疫科，你会发现这里的“黑科技”：
肌骨超声：像医生的“第三只眼”，清晰地看到关节内的炎症和损伤
甲襞微循环仪：通过观察手指甲根的微血管，早期发现系统性硬化症等结缔组织病的蛛丝马迹
超声引导下关节腱鞘穿刺术：作为科室特色诊疗项目，能够精准定位、直达病灶，快速缓解患者痛苦
这些技术的背后，是一支由10名专科医师组成的精锐团队，其中硕士研究生学历8人，高级职称5人。科主任杨晓珊副主任医师更是在2019年斩获“风湿院际争霸赛”全国疑难病理分析总决赛冠军——这份荣誉，是科室专业实力的最好注脚。
“爱不罕见”，意味着什么？
对滨州市人民医院风湿免疫科而言，这意味着当患者饱受罕见病折磨、四处求医无门时，这里有一扇门永远敞开；作为滨州市风湿免疫医疗质量控制中心、滨州市医师协会风湿免疫学医师分会和滨州市风湿免疫病专科联盟主任委员挂靠单位，科室不仅守护着滨州患者的健康，更肩负着推动全市风湿免疫专业发展的重任。
在这个特殊的日子里，我们想对每一位罕见病患者说：你们所患疾病的名字或许罕见，但你们从不孤单。从黄河之畔的滨州，到全国的罕见病诊疗网络，越来越多的力量正在汇聚。
罕见病日，爱不罕见。当你或身边的人遭遇不明原因的发热、关节痛、皮疹、皮肤硬化，请记住：在滨州市人民医院风湿免疫科，有一群医生，正在为“让罕见被看见”而不懈努力。
（风湿免疫科 杨晓珊）
